Vi lever och så tänker vi fortsätta göra!

fredag, juni 26, 2020

Dag för dag andas vi oss igenom.

Hon är så otroligt tapper vår lilla kämpe. Storasyster ä också fantastiskt tapper och har det inte lätt, nä inte jag eller pappan heller för den delen men vi ska igenom det här med allas våra liv i behåll. 

Igår svimmade jag plötsligt ihop nedanför trappen.  Har varit lite för mycket sista tiden dels råkade dom av misstag spruta i henne redan utgången gammal cytostatika sen kom besked om att en viktig dropp hon fått varannan vecka nu har slutat fungera för henne och ersättningsmedicinen var restnoterad i hela världen.. Tack gode Gud lyckades dom nån trolla fram enzymdoser så det nästan blev fullt antal behandlingar av den men allt blev ju så mycket plågsammare för lillhjärnan vårat. Varannan dag ska hon in till sjukhuset och få långsaminsprutande injektion rakt in i lårmuskeln. Detta gör visst jätteont och färefter observation i ett par timmar efteråt. Denna svängen har hon nu endast 11 doser kvar att ta. 

är bara sååå otroligt tacksam över att dom upptäckte detta i tid. Är visst nån superexpert i Danmark som analyserar blodprover från henne som upptäckte detta. Har aldrig Tidigare varit speciellt jätteförtjust i vare sig Danmark, Danskan eller Danskarna men nu efter detta börjar jag tänka om. Vilka anonyma hjältar det sitter därnere och i det dolda på sitt jobb liksom hjälper oss här. Fantastiskt🙏

Har även varit i kontakt med försäkringskassan häromdagen  och fått näsbrännekäftsmällen att någon såndär Tillfällig föräldrapenning som dom allra flesta får och har rätt till vid vård av sjukt barn med livshotande diagnos  är ju jag nu typiskt då inte berättigad till., Alltså jag blir sååå ledsen när jag redan är totalt förkrossad och fullständigt helt under isen.

Meeen likt Thorsten F sjöng i Mellin för ett par år sedan ”Jag reser mig igen”

Tack att ni finns😍

 

Kommentera